罕有疾病泛指患病率極低，很少見的疾病。香港每年均有罕見病新增個案，個案數目雖然不多，但是對患者構成嚴重健康威脅。
前段時間的冰桶挑戰，讓全世界的人們關注到ALS，即「肌萎縮側索硬化症」這種病，香港肌健協會在短時間內籌款兩千多萬，是過去十六年來籌款總數的二十倍。社會將目光集中在這群ALS患者身上，但事實上，香港還有很多罕見病人同樣需要幫助。
由於罕見病人數量少，醫護人員缺乏相關的醫療經驗，病人的確診期漫長，而香港政府還沒有對罕見病做出定義，因此很多病人獲得的支援不夠，罕見病藥物缺乏，費用高昂，這讓很多病人及其家庭背負沉重的經濟壓力。
香港擁有世界先進的公共衛生政策，以及高質素的醫療系統，然而對於罕有疾病的防治和保障政策，卻落後於歐美以及亞洲區鄰近地區。
罕見病人面對的困難是什麼，他們又如何生存下去？
記者：廖婧希
罕有疾病泛指患病率極低，很少見的疾病。香港每年均有罕見病新增個案，個案數目雖然不多，但是對患者構成嚴重健康威脅。
前段時間的冰桶挑戰，讓全世界的人們關注到ALS，即「肌萎縮側索硬化症」這種病，香港肌健協會在短時間內籌款兩千多萬，是過去十六年來籌款總數的二十倍。社會將目光集中在這群ALS患者身上，但事實上，香港還有很多罕見病人同樣需要幫助。
由於罕見病人數量少，醫護人員缺乏相關的醫療經驗，病人的確診期漫長，而香港政府還沒有對罕見病做出定義，因此很多病人獲得的支援不夠，罕見病藥物缺乏，費用高昂，這讓很多病人及其家庭背負沉重的經濟壓力。
香港擁有世界先進的公共衛生政策，以及高質素的醫療系統，然而對於罕有疾病的防治和保障政策，卻落後於歐美以及亞洲區鄰近地區。
罕見病人面對的困難是什麼，他們又如何生存下去？
記者：廖婧希
