‘Het is heel belangrijk dat ouders bij hun kind zijn in het ziekenhuis. We moeten echt niet terug naar de jaren zeventig, toen kinderen alleen werden gelaten. Maar de inzet van ouders lijkt nu een mooi middel te worden om met de werkdruk om te gaan.’ Dit zegt een kinderverpleegkundige op de afdeling medium care in een academisch ziekenhuis. Op haar afdeling wordt expliciet aan ouders gevraagd om bij hun kind te blijven als die wordt opgenomen. Ook bij kinderen zonder beperking wordt aan de ouders gevraagd om erbij te blijven. Maar bij kinderen met een ernstige beperking is het volgens Paula nog harder nodig omdat zij vaak technisch-complexe zorg nodig hebben die op een bepaalde manier wordt uitgevoerd (ze hebben hun eigen 'handleiding’) en meestal niet of anders communiceren. Is ouderparticipatie verplicht in het ziekenhuis waar zij werkt? Paula: ‘Nee, maar wij verwachten het wel. Zo staat het ook in de huisregels. Als wij een rondleiding geven aan ouders vertellen we het ook direct erbij.’ Hoe is de ziekenhuiszorg voor kinderen met een ernstige beperking geregeld? Is het noodzakelijk dat ouders er 24/7 bij blijven. Of kunnen ziekenhuizen altijd zorgen dat de kinderen veilig zijn?