Ouders van kinderen met een ernstige beperking doen er vaak jaren over om de zorg voor hun kind thuis te regelen. De Monitor onderzoekt hoe het kan dat de bureaucratie in Nederland goede en stabiele zorg in de weg kan gaan staan. De zoektocht leidt langs ouders in heel Nederland met een ernstig beperkt kind, zorginstellingen en instanties die de toegang tot zorg verlenen. Waarom lukt het niet om de ouders alles uit handen te nemen en achter de schermen de vraag op te lossen wie de zorg gaat betalen? Waarom moeten ouders experts worden in drie verschillende zorgwetten om het allemaal goed te regelen? Teun van de Keuken gaat op zoek naar het antwoord op deze vragen en spreekt ook met minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het lot van ouders met ernstig beperkte kinderen.